«Si ayudo a una sola persona a tener esperanza, no habré vivido en vano» Martin Luther King

Seguro que más de una vez has oído la palabra «Autismo«, pero ¿Sabes lo que es? Hay que dejar claro que no es una enfermedad.

Es un trastorno generalizado del desarrollo neurológico dañando la capacidad de una persona para comunicarse con otros. Se caracteriza por la intensa concentración de una persona en su propio mundo interior y la progresiva pérdida de contacto con la realidad exterior.

Cómo saber si mi hijo tiene autismo

• Evita la mirada tanto de sus padres como de adultos
• Una mirada que no mira pero que traspasa.
• No posee lenguaje o utiliza escasas palabras que no coinciden con su edad. Hay niños que no hablan.
• Ecolalia (Reiteración de sílabas o palabras)
• Parece sordo, no obedece a ordenes sencillas o a veces no responde a su nombre
• Ausencia de juego social. No pueden o no saben jugar con otros niños. Se entretienen solos.
• Posee conducta estereotipada (aleteo con las manos, pequeños saltitos,..)
• Alinea cualquier objeto
• Mira en exceso artefactos giratorios
• No tiene noción del peligro
• Poca tolerancia a la frustración. Berrinches
• Realiza movimientos de manera repetitiva. Son las estereotipias.
• Pueden tener conductas agresivas incluso con ellos mismos auto lesionándose.
• No tienen capacidad de imitación.
• Es difícil que sigan las rutinas
• Otros se comunican a través de pictogramas.

Tratamiento del Autismo

En la mayoría de los pacientes la sintomatología evoluciona mejor con un diagnóstico y tratamiento precoz. Cuanto antes se inicie la terapia mejor será el pronóstico de la persona con autismo.

Por lo que una intervención temprana en un entorno educativo apropiado significa un avance importante. Una vez diagnosticado hay que comenzar con programas eficaces enfocados todos ellos para desarrollar las habilidades de comunicación, socialización y cognoscitivas.

Estas terapias están enfocadas a paliar los síntomas y a mejorar la vida del paciente. Existe un porcentaje de pacientes que son capaces de desarrollar una vida personal y laboral independiente o con poco apoyo. Aunque lo habitual es que las personas con autismo necesiten apoyos externos a lo largo de su vida.

Pero estas terapias son muy caras por lo que no todas las familias pueden pagarlas.

Y ese es el motivo de mi artículo de hoy, con una protagonista: CARLA. 

Gracias a las redes sociales una madre con una niña con autismo se puso en contacto conmigo para ayudarla a concienciar a la sociedad y que todos sepamos cómo son estos niños y sus necesidades.

Carla tiene una hermana melliza y su familia vio que las hermanas no se desarrollaban igual, que sus reacciones eran diferentes. Después de muchas pruebas y la ayuda de psicopedagogos a Carla le diagnosticaron autismo y ahí empezó una nueva vida para su madre. Dedicar todo su esfuerzo para sacarla adelante.

No necesitaba presentación ya que Carolina Marín es una madre coraje que un buen día se preguntó ¿Por qué a mi? ¿Por qué me ha tocado? y ese mismo día se contestó ¿por qué no? ¿Por qué no luchar? Y decidió hacer un vídeo casero para que todos conociéramos el autismo y le ayudáramos en su campaña.

Que fuéramos la voz de esos niños y firmáramos en change.org/sesuvoz

En principio se lo pidió a sus seguidores de Facebook pero el vídeo se hizo viral.

Pedía mas recursos en los colegios públicos para que todos tuvieran aulas TGD (Trastorno General del Desarrollo) para trabajar con los niños con autismo.

Consiguió la firma de muchas personas famosas y anónimas para ser la voz de estos niños.

La repercusión en los medios fue inmediata y la animaron a grabar un segundo vídeo donde pidió la ayuda de los jugadores de la Liga ACB y de la NBA. La campaña volvió a ser un éxito y volvió a ser viral no sólo en España. Brasil, Perú, Chile Mejico, EE.UU Italia, Portugal, Ecuador….de todos los sitios le llegaba el apoyo y la firma para su campaña.

Y hubo una tercera campaña y las que sean necesarias todo para que los niños con el mismo problema que su hija Carla tengan la oportunidad de salir adelante. Que vaya avanzando poco a poco y que sea feliz. Y una cuarta que fue un exitazo. Participaron muchos cantantes famosos: Alejandro Sanz, Manu Carrasco, Bebe…y muchos más porque a Carla sin hablar y entendiendo a su manera, la música le transmite mucho. Incluso compusieron una canción «cantando los sentimientos» de los padres con niños con autismo.

Hay diferentes maneras de comunicarse

Y esto lo tenemos que saber todos. Carla tiene una gran relación con su hermana y ésta la entiende perfectamente. Y como

Conocer es comprender…

Para que todos comprendamos el comportamiento de las personas con autismo y no pensemos que según su comportamiento sean niños maleducados o con «berrinches» sin sentido, Carolina grabó otro vídeo en la Plaza de Callao en el centro de Madrid para concienciar a la gente que no entendía su comportamiento.

Y como habéis visto siguió recopilando firmas para Ser La Voz de estos niños. Los políticos también se implicaron. Somos muchos los que hemos firmado para que se consiga el objetivo de Carolina. Aulas TGD en todos los colegios públicos.

Por una educación inclusiva

Han pasado 2 años de la primera campaña de Carolina. 2 años en los que Carla ha acudido a terapia con mucho esfuerzo económico, pero como dice su madre: «Invierto lo que sea necesario para que mi niña en un futuro pueda ser independiente»

Actualmente Carla tiene 7 años y ahora:

• Se relaciona con niños y adultos
• Tiene un nivel cognitivo muy alto
• Mira a los ojos
• Es capaz de imitar
• Contesta a su nombre
• Aunque desde siempre ha sido muy buena con la tecnología, ahora se maneja con el móvil, el ordenador o tablet mejor que su madre
• Es capaz de editar vídeos con Premiere (un programa complicado, por cierto)
• Adora la música y los vídeos.
• Con pictogramas entiende todo.
• Controla esfínteres.

El avance está siendo estupendo pero sin bajar la guardia en ningún momento. Estando siempre pendiente de ella y acudiendo a sus terapias de manera continua.

Como dice otra mamá que también conozco por Facebook, Elena Martin: «Constancia, trabajo, paciencia, estímulos positivos. Todo ello da sus frutos»

El 2 de abril es el Día Mundial de la Concienciación del Autismo

Por los niños con autismo. Sé su voz. Firma en change.org/sesuvoz

El artículo 24 de la Convención sobre los derechos de personas con discapacidad dice:

«Los Estados partes reconocen el derecho de las personas con discapacidad a la educación sin discriminación y sobre la base de la igualdad de oportunidades. Aseguran un sistema de educación inclusivo a todos los niveles así como la enseñanza a lo largo de su vida»

Pues que así sea y todos los niños con autismo puedan tener una oportunidad.

La necesidad de concienciación y que todos conozcamos lo que es el autismo ha llegado hasta «Barrio Sésamo» donde han creado el primer personaje con autismo de la serie. Julia es una niña que no prestará atención y seguirá haciendo sus cosas. Explicarán que tiene autismo y por ese motivo actúa de manera diferente.

Que todos sepamos que no son «niños raros» y entre todos tenemos que eliminar falsos mitos sobre el autismo

Recuerda firma en change.org/sesuvoz. Y como muchos, yo incluida «#SeSuVoz» «Yo he firmado»

Y lo más importante: no les llamemos autistas sino personas con autismo

Os dejo el último vídeo de la campaña para la concienciación sobre el Autismo. ¡¡Emociona!!

Y tú, ¿conocías la existencia de este trastorno? ¿Sabes de alguien con autismo? Me encanta leerte en los comentarios. Y espero que firmes y seas la voz de quién lo necesita. Hoy porque es el Día Mundial del Autismo y siempre. Gracias por leerme y si te ha gustado comparte por favor. Cuanta más gente conozca sobre ésto mas concienciados estaremos todos.